To hudo kožno bolezen ima vsaka moja 100. bralka. Tudi ti?

Hidradenitis suppurativa je huda kožna bolezen, ki prizadane en odstotek populacije, a od začetka prvega izbruha do diagnoze v povprečju mine sedem let.

 

Ti je nerodno sleči oblačila in se razkazovati v kopalkah, ker veš, da imaš celulit? Vse ženske se spopadamo s tem. No, ne čisto vse. Nekatere imajo še hujše težave in to ne le poleti.

HS Hidradenitis supparativa Beautyfull blog 1 foto Unsplash 3

Pred kratkim sem spoznala, da obstaja kožna bolezen hidradenitis suppurativa (HS), ki prizadene en odstotek populacije, največkrat mlade odrasle po puberteti in pogosteje ženske. To se morda ne bere dramatično, a dejansko pomeni, da jo ima vsaka stota punca in tako kar 200 vas, ki me berete. Najbolj grozno pri tej bolezni ta hip je, da od začetka prvega izbruha do diagnoze v povprečju mine sedem let. Sedem let sramu, bolečin, socialne odmaknjenosti, tavanja v temi …

⇒♥ Zato ta zapis pišem v upanju, da boste bolezen prepoznale tiste, ki jo imate, zapis pa delile vse. Resno. Iščemo namreč še druge bolnike, da bi jim olajšali težave in jih čim prej povezali med seboj. Hvala, ker ti je mar. 

HS – Hidradenitis suppurativa

Mozolji, večji ogrci, vnete dlake, akne, turi, boleče zatrdline ali ognojki … vse to so lahko znaki za HS. Hidradenitis suppurativa je huda kronična bolezen, ki se kaže z vnetnimi spremembami v obliki bolečih zatrdlin in ognojkov, večkrat povezanih s podkožnimi kanali. Najpogosteje prizadene mlade ljudi v najbolj aktivnem obdobju življenja. Ker se te kožne spremembe pojavljajo na mestih z določeno vrsto znojnic (apokrine znojnice), najpogosteje v pazduhah in področju genitalij, lahko pa tudi pod dojkami, na zadnjici in notranji strani stegen (na mestu drgnjenja), je bolnikom nerodno in neprijetno to pokazati bližnjim ali zdravniku. Sprva morda tudi mislijo, da gre za navadne akne ali občasni tur in zato se lajšanja tegob lotijo s stiskanjem, kremami za sušenje mozoljev … Ko je stanje hujše in se iz prizadetih mest cedi gnoj neprijetnega vonja, se morda vseeno odpravijo k osebnem zdravniku. A tudi tam ne dobijo prave diagnoze ali napotnice za dermatologa, ker je HS manj znana bolezen in je zdravniki družinske medicine pogosto ne prepoznajo. Zato je število obolelih s potrjeno diagnozo HS bistveno manjše v primerjavi z oceno pogostosti HS.

Tako preveriš, ali je tudi tvoja težava HS

  1. Ali imaš izbruh bolečih turov, ognojkov ali vnetih vozličev?
  2. Ali se ti pojavljajo na področjih pazduh, zadnjice, genitalij, pod dojkami?
  3. Si imela vsaj dva taka izbruha v zadnji polovici leta?

Če si odgovorila z da, potem posumi na HS in si več o osnovnih dejstvih HS ali simptomih preberi na hs-online.si.

In če imaš HS? Čim prej se napoti k osebnem zdravniku.

HS sicer ni mogoče ozdraviti, vendar pa je ustrezno zdravljenje ključnega pomena za zmanjšanje pojavljanja težav. Priporočam ti, da si o HS tudi sama prebereš čim več (morda tudi osebni zdravnik ne bo zelo natančno poznal te bolezni), da bosta skupaj opredelila pravilno diagnozo in ustrezno zdravljenje.

Nisi sama. Nisi.

HS ni nalezljiva bolezen in ni posledica okužbe ali morebitne neustrezne higiene. Pojavi se zaradi nepravilnosti v delovanju imunskega sistema. Čeprav s HS živi en odstotek populacije, se bolniki ne želijo izpostavljati in je bolezen še vedno praktično neznana. Zato se ti bo morda zdelo, da si v tem sama. Nisi. V veliko pomoč ti bo, če se boš priključila zaprti Facebook skupini Hidradenitis Suppurativa Slovenija. Tam boš dobila dodatne nasvete, podporo, se pogovorila z ljudmi, ki razumejo, kaj prestajaš. 

HS Hidradenitis supparativa Beautyfull blog 1 foto Unsplash 3

Ni nujno, da si osamljena, če imaš HS. Poveži se z ostalimi bolniki in spoznala boš, da imajo mnogi partnersko zvezo.

HS Hidradenitis supparativa Beautyfull blog 1 foto Unsplash 3

HS ni posledica okužbe ali morebitne neustrezne higiene. Ti pa lahko prava oblačila in nega kože olajšata vsakdan. Želiš prebrati tudi kaj na to temo?

 

♥⇒ Za spodbudo pa preberi to izpoved mlade slovenke s HS-jem

in več v spletu poišči pod ključniki:

#abbvie,

#HSHope,

#HSawareness,

#HidradenitisSuppurativa.

Bi želela še kašen zapis na temo HS, npr. kako si lajšaš vsakdan z ustrezno nego, oblačili …? Hvala za tvoje mnenje, vprašanja v komentarju.

Maham in ti želim vse dobro,

Nika

*Fotografije: Unspalsh

**Zapis je nastal v sodelovanju s podjetjem AbbVie. 

No Comments Yet.

Leave a Reply

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja


*